Het zijn juist de persoonlijke verhalen die raken

De Tweede Kamer debatteerde op donderdag 29 januari met minister Bruijn (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) en minister Paul (Sociale Zaken en Werkgelegenheid) over postcovid. Lees hieronder de bijdrage van Diederik van Dijk.

"Soms", zei het paard.
"Hoezo soms?" vroeg de jongen.
"Soms is alleen al opstaan en doorgaan moedig en geweldig."

Dit citaat uit ‘De jongen, de mol, de vos en het paard’ van Charles Mackesy raakt iets wat veel mensen de afgelopen jaren aan den lijve hebben ervaren. Mensen voor wie ‘opstaan’ en ‘doorgaan’ geen vanzelfsprekendheid meer is. Ze zijn hier vandaag aanwezig. Velen van hen kijken of luisteren dit debat mee. Maar voor sommigen zal zelfs dát te veel inspanning kosten.

De cijfers zijn indrukwekkend. Naar schatting kampen zo’n 650.000 mensen met een post-acuut infectiesyndroom. Dat is ongeveer de grootte van Rotterdam. Maar voorzitter, het zijn vooral de persoonlijke verhalen van mensen die het meest raken. Het gebrek aan perspectief. Voorheen een bruisend leven dat nu compleet opgedroogd is. In het ergste geval een leven dat volledig beperkt moet worden tot een donkere slaapkamer.

Expertisecentra
Het is nodig dat we vandaag eindelijk een plenair debat over post-COVID voeren. Ik ga allereerst in op de expertisecentra. De SGP zou het onbegrijpelijk vinden als die na dit jaar de deuren weer zouden moeten sluiten.

• Is de minister bereid om nu al langjarige financiering voor de expertisecentra beschikbaar te stellen?
• Hoe kan de focus van de expertisecentra worden verbreed van post-COVID naar andere aandoeningen zoals ME/CVS? Wat is daarvoor nodig?
• Hoe kunnen patiënten die niet in staat zijn om naar de centra toe te komen toch worden bereikt? Is het mogelijk om hiervoor een samenwerking met bijvoorbeeld gespecialiseerde huisartsen op te zetten?
• Er zijn behandelingen, zoals LDN, die al langere tijd met succes worden toegepast maar nog steeds niet vergoed worden. Zet de minister zich ervoor in dat dit wél breed beschikbaar komt?

Onderzoek
Het tweede is onderzoek. Ook dat dreigt na 2026 in het slop te raken.

• Is de minister bereid om een voorbeeld te nemen aan Duitsland dat meerjarig structureel zeer fors investeert in onderzoek naar post-COVID en MC/CVS?
• Acht de minister het Nederlandse ambitieniveau, in verhouding tot de omvang en ernst van het probleem, toereikend?
• We hoeven niet het wiel opnieuw uit te vinden. Zijn er mogelijkheden dat Nederlandse onderzoekers aanhaken bij dit Duitse traject?

Kennis en voorlichting
Het derde is kennis en voorlichting. Ik hoor veel verhalen dat kennis over PAIS bij zorgverleners, instanties zoals het UWV en bij lokale overheden gewoon tekortschiet. Hoe wordt schijnbare willekeur in de beoordelingen voorkomen? Het hangt te vaak af van wie je dossier beoordeelt. Iemand met kennis van post-COVID en begrip voor de ziekte. Of iemand die het nog steeds afdoet als ‘tussen de oren’.

• Wat doet het kabinet concreet om kennis over PAIS te versterken bij bedrijfsartsen, huisartsen, maar ook sociale wijkteams vanuit de Wmo? Bijvoorbeeld via bij- en nascholing.

Veel patiënten zullen nooit meer helemaal genezen. In plaats van herstelgerichte zorg, is er juist meer zorg voor de kwaliteit van leven nodig. Hoe zet de minister daarop in?

De pijn van veel patiënten zit hem ook in het niet gehoord en gezien worden. De minister benadrukt het belang van ervaringsdeskundigen in onderzoek. Dat is echter nog niet structureel verankerd in beleid, zorgontwikkeling en uitvoering. Is de minister bereid zich daar sterk voor te maken?

Ik sluit af met een citaat uit het boek waarmee ik begon.
“Is jouw glas half leeg of half vol?" vroeg de mol.
"Ik ben geloof ik al blij dat ik een glas héb," zei de jongen.